NASGE

Die Nationale Allianz für seltene genetische Erkrankungen (NASGE) ist ein konsiliarischer Zusammenschluss von Fachärztinnen und Fachärzten aus dem Gebiet Humangenetik und widmet sich bisher ungeklärten seltenen genetisch bedingten Erkrankungen.

Die NASGE soll Kompetenz in der Diagnostik und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen bündeln und dadurch die Versorgungsqualität verbessern.
Das Wissen um seltene genetische Erkrankungen lässt sich nur schwer strukturieren. Viele Ärzte haben sehr spezielles Wissen zu einzelnen seltenen Erkrankungen, das nirgendwo strukturiert hinterlegt ist. Die Bündelung und Nutzbarmachung dieses Wissens für die Betreuung von Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen hat sich die NASGE zur Aufgabe gemacht.

Als wesentlicher Akteur im Gesundheitswesen unterstützt NASGE im Hinblick auf seltene Erkrankungen die Aktivitäten der NAMSE sowie universitäre Forschungsvorhaben zu seltenen Erkrankungen.

amedes genetics ist Gründungsmitglied der NASGE und wird dort durch Dr. med. Dipl.-Biochem. Ralf Glaubitz, Facharzt für Laboratoriumsmedizin/Medizinische Genetik, und Frau Dr. med. Andrea Epplen, Fachärztin für Humangenetik, vertreten.